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Magali Pignard,  Militante pour la dignité des personnes avec autisme, Groupe d'Action sur l'Autisme au Féminin (GRAAF)

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Résumé de cette intervention effectué par Annick NAOUR, Doctorante en Sciences Humaine et Sociale, arts à l’université de Picardie Jules Vernes (UPJV), au CRAE (Centre de recherche en Arts et Esthétique) en co-direction

Son sujet de thèse porte sur les Pratiques artistiques et le Trouble du spectre de l'autisme (TSA)

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     Etre autiste et parent

De nombreux parents se découvrent autiste, mais il y a encore peu de recherches et de médiatisation sur ce public. Etre autiste et parent nécessite d’avoir de bonnes compétences parentales, afin de gérer sa situation et les difficultés de son enfant autiste.

La force du parent autiste
La mère persévérante et fiable donne la priorité à son enfant. La mère passe son temps à tout anticiper, tout prévoir dans la journée, prévoir même les imprévus : ce qui rassure l’enfant. En transposant cette organisation et routine à son éducation, la mère répond au bon développement de l’enfant. Elle le considère, sans lui faire ressentir une pression sociale ; ce qui évite à l’enfant, un sentiment de dévalorisation, à devoir s’adapter et se conformer socialement. Elle respecte ses engagements et ses responsabilités parentales. La mère assouplit sa rigidité mentale avec les imprévus et elle démontre une grande capacité d’adaptation. Si le fonctionnement atypique du parent est imperceptible, ses difficultés et sa fatigabilité sont minimisées, et même ignorées. L’entourage a du mal à saisir les efforts et la force que déploie le parent autiste.

En France, les professionnels ont du mal à accepter, à concevoir que le parent puisse avoir le même fonctionnement que son enfant, et être à la fois parent et autiste. La position du sachant est encore très présente. Il faudrait un rapprochement, un rapport horizontal entre le professionnel et le parent. Les compétences parentales des parents autistes proviennent de leur savoir expérientiel, de leur lecture. Ils sont très à l’écoute des besoins de leurs enfants et comprennent son fonctionnement.
Certains professionnels n’écoutent pas et ils ne respectent pas l’expertise du parent. Le parent peut donner beaucoup d’explication et être très précis grâce à son sens du détail. Il est passé par la difficulté à traduire l’implicite, à mettre du sens à toutes les actions. Il peut ainsi partager sa propre expérience avec l’enfant et le professionnel. Son sens du détail lui permet d’anticiper les petits signes déclencheurs de crise. Le parent analyse et il cherche des solutions. Il sait se comporter afin de réduire l’anxiété de l’enfant. L’autisme peut devenir son intérêt spécifique. Malheureusement, la connaissance et l’expertise atypique de la mère peut attirer la suspicion à l’hôpital, auprès des travailleurs sociaux. Beaucoup de professionnels pensent qu’un parent autiste ne peut pas aimer, ni s’occuper de son enfant parce qu’il est lui-même autiste. Le parent conscient de cette croyance va donc camoufler son autisme.

Il serait bien que l’aide se trouve dans le système et non en dehors, auprès des autres parents et d’associations. Le fonctionnement du parent autiste, n’entraîne pas une incapacité à s’occuper de son enfant.
Les fonctions exécutives, la gestion des interactions sociales liées à l’enfant, la surcharge sensorielle et le manque de temps pour soi pour se connecter à soi-même, et un besoin de contrôle mis à mal, peut créer de l’anxiété et des débordements émotionnels. La stigmatisation à cause de son comportement inattendu et de sa communication atypique amène le parent à ne pas demander de l’aide par peur du jugement perçu par la mère sur sa crédibilité et sur sa capacité à être mère, face au professionnel.

Les attentes des parents autistes sont la déstigmatisation et la réduction des stéréotypes, la formation des professionnels à l’autisme, la reconnaissance des compétences et de l’expertise du parent autiste dans sa capacité à accompagner son enfant autiste, la prise en compte des particularités et des « habiletés sociales » du parent, de son adaptation, tout en lui apportant une aide humaine pour l’entretien de son logement ou pour les démarches administratives.

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Références

Phantom (2021). Une étude comparative de l’expérience de la maternité chez les femmes autistes et non autistes. Site « Comprendre l’autisme ».  à lire ici

Pohl A.l., Crockford S.K., Blakemore M., Allison C., Baron-Cohen S. (2020) A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood. Molecular Autism, 11, 3. https://doi.org/10.1186/s13229-019-0304-2

Dupont N (2017). Les atouts inattendus des parents autistes. Association francophone de femmes autistes (AFFA) ; traduction de l’article : DeWeerdt S. The unexpected plus of parenting with autism. Spectrum News, 16 mai 2017.  à lire ici